• La asociación Párkinson Aparkam, con sede en Leganés y Alcorcón, ha sido capaz de mantener sus servicios desde que empezara la pandemia, gracias a la capacidad de adaptación de los socios y de los trabajadores

• Con motivo del Día de la Discapacidad, 3 de diciembre, la entidad recuerda el importante papel que juegan estos colectivos que, sin embargo, sufren cada año por sobrevivir

La pandemia ha sido más dura, si cabe, para quien convivía con una enfermedad. Por eso, el apoyo de la Asociación Párkinson Aparkam a sus usuarios no se ha detenido en ningún momento. Aunque la adaptación resultó difícil al principio, el impecable trabajo del equipo profesional y el creciente interés y capacidad de adaptación de los usuarios y sus familiares, han permitido que los servicios se ofrezcan a pesar de los estragos y dificultades de las circunstancia. Y ha sido clave para muchos que se vieron aislados o se sintieron abandonados. La adaptación ha sido esencial, pues no todas las asociaciones han sobrevivido a este arduo contexto y muchas familias con párkinson, como con otras enfermedades crócinas, han visto disminuidas la atención del sistema sanitario en cantidad y calidad.

De hecho, las ayudas que recibe la asociación, como la que la Comunidad de Madrid ha vuelto a otorgar por noveno año consecutivo son esenciales, ya que la financiación es siempre el caballo de batalla. Esta ayuda es, si cabe, más importante que otras veces en el contexto acutal, ya que está dedicada a la “Atención Psicológica y Cognitiva a personas con Parkinson”, con un importe de 11.400 euros. En concreto, la aportación se realiza a través de la gestión de Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

La Asociación Párkinson Aparkam durante la primera etapa adaptó sus terapias para hacerlas de forma online, a través de servicios telefónicos, gracias a plataformas online y vídeos tutoriales. Todos los formatos han sido importantes para continuar con las terapias. De hecho, la bajada de socios se notó el año pasado con un número de bajas que prácticamente duplicó al número de altas, mientras que durante 2021 se ha recuperado, con un número de altas que ha superado en más de una decena al de bajas. Y los socios son uno de los principales ingresos para la asociación, por lo que en este contexto estas entidades piden más apoyo económico para seguir desarrollando su labor.

“Evitar que se sintieran solos, que tuvieran posibilidad de hacer ejercicios básicos para personas con párkinson y permitirles relacionarse con el grupo, esos fueron nuestros objetivos. Y nos sorprendió gratamente la respuesta tanto de las personas con la enfermedad como la de sus familiares, que les ayudaron a adaptarse a la situación”, explica la directora de la asociación Azucena Balandín quien apunta que, especialmente ahora, ha necesario hacer malabares para que la entidad sobreviva.

Aunque aún no ha terminado esta pandemia provocada por el Covid, la situación ha permitido retomar las terapias presenciales, aunque no se han abandonado las de formato online, que aún prefieran algunos socios. 

Este virus y sus consecuencias han puesto de relieve la importancia del papel de las asociaciones que mantienen la calidad de vida de las familias con párkinson y que, sobre todo, permite frenar el avance de los síntomas. 

Empeoramiento durante la pandemia

En septiembre del año pasado la Sociedad Española de Neurología presentó un estudio realizado entre más de 600 personas con Parkinson procedentes de 49 provincias españolas. En él se señalaba que el 66% de los pacientes experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento y que un 33% presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. Además, un 70% de los pacientes consideraban que la pandemia les ha afectado negativamente, algo que ha impactado de igual manera en el principal cuidador del paciente.