Desde Asociación Párkinson Aparkam, llevamos más de 20 años ofreciendo servicios y apoyo a nuestros socios con el fin de mejorar su calidad de vida. Además de la amplia oferta de sesiones terapéuticas, para la asociación ha sido siempre importante ofrecer también actividades que permitan a los afectados pasar un buen rato y distraerse de las afecciones que supone la enfermedad de Párkinson.
Por ello, a lo largo de los años se han impulsado distintas actividades de todo tipo con un doble fin: trabajar por la calidad de vida, autonomía y ocio de nuestros socios y además difundir la labor de Aparkam. En estos 20 años se han celebrado eventos como la campaña “Si quieres bailamos” a través de un flashmob (2015), la carrera Párkinson sin Límites (2014-2019) o la Plantación de Árboles (desde 2010), entre otras muchas.
El pasado miércoles 22 de febrero seguimos ofreciendo actividades de ocio a nuestros socios, esta vez a través de la excursión a Alcalá de Henares. En esta visita, además de conocer la historia y gastronomía de la ciudad complutense, los participantes pudieron disfrutar de la exposición de seis artistas con Párkinson “El arte como terapia”.
A través del siguiente vídeo resumimos algunos de estos eventos:
Tras salir en autobús desde Alcorcón y Leganés, veinte socios de Aparkam llegaron el pasado miércoles 22 a Alcalá de Henares dispuestos a pasar un soleado día lleno de disfrute. Paseando por una de las puertas de entrada – restos de la muralla que hace siglos bordeaba la ciudad- los excursionistas cayeron en la cuenta de que la visita estaría llena de historia y cultura. Y así lo corroboraron cuando llegaron a su primera parada: La Plaza de las Bernardas.
Allí les esperaba Laura, Responsable de Comunicación de la asociación y alcalaína de nacimiento, quién sería su guía turística durante toda la visita. “La plaza en la que estamos se llama así porque antes, en la iglesia del siglo XVII que tenemos en la espalda, vivían las monjas de clausura llamadas Bernardas”, explicaba la periodista. La atenta mirada de los socios, acompañados también por las auxiliares Marion y Daniela y la terapeuta ocupacional Bárbara, parecía querer captar todos los detalles del entorno. Y es que no sólo había una plaza y una iglesia, allí también se situaban el Palacio Arzobispal y el Museo Arqueológico Regional.
El tiempo acompañó durante toda la excursión y el sol fue el cómplice perfecto para poder disfrutar de todos los detalles de Alcalá. Uno de los detalles más emblemáticos de la ciudad se pudo reconocer a simple vista: estaba llena de cigüeñas. “Las veis de lejos muy monas pero, ¡de cerca son enormes y dan miedo!”, decía riéndose Laura. “A mí no me dan miedo ninguno, ¡mi pueblo está lleno de ellas!”, contestaba valiente el socio Rufo. Tras esta primera toma de contacto, todo el grupo continuó andando – haciendo una pequeña parada en una iglesia en la que estaban dando misa de Miércoles de Ceniza – hacia la Plaza de los Santos Niños.
La majestuosidad de la Catedral Magistral de los Santos Niños daba la bienvenida a esta nueva plaza descubierta por los excursionistas. “Mira, allí además de cigueñas también hay nidos de urracas”, comentaba un Rufo muy atento al entorno. Los socios escucharon atentos la explicación de por qué esta catedral era la única del mundo -junto con otra situada en Bélgica- que ostentaba el título de Magistral, ya que antiguamente en ella todos sus curas debían estar doctorados en Teología. Y en los azulejos del suelo de la plaza, otro detalle: “Anda, ¡pues sí que están representados los signos del zodiaco!”, decía sorprendida la terapeuta ocupacional Bárbara tras fijarse.
Visita por la Plaza de los Santos Niños, en la que se encuentra la Catedral Magistral de los Santos Justo y Pastor
Desde la Plaza de los Santos Niños, todos bajaron caminando a un ritmo tranquilo por otra ubicación que ya era más familiar para algunos visitantes: la Calle Mayor. “Aquí es dónde ponen todas las terrazas de los bares, ¿no?”, preguntaba Pilar, delegada de Leganés y esposa de Rufo. Y efectivamente, estaban paseando por una de las calles con más ambiente de la ciudad, en ese momento más vacía por ser una mañana de un día de diario. Pero esto no fue un impedimento para descubrir otros muchos detalles interesantes de esta ubicación: la Casa Cervantes (donde por supuesto pararon a hacerse una foto grupal con Quijote y Sancho) o el Hospitalillo de Antezana fueron solo algunos de ellos.
La buena pinta que lucían los escaparates y el olor que emanaba de algunas de las muchas pastelerías que se sitúan en la Calle Mayor hizo que los visitantes abrieran su apetito. “¿Cuáles son los dulces típicos de aquí?”, preguntaron algunos de los socios. “Las almendras garrapiñadas, las rosquillas de Alcalá y la costrada”, contestó Laura, mientras los llevaba a otra parada que sin duda disfrutarían mucho. Terminando la Calle Mayor, la Plaza Cervantes y su preciosa postal les recibía, aunque el conjunto histórico tuvo que esperar. El hambre había ganado la partida y había que hacer una parada en el camino para gozar también de la gastronomía de la ciudad.
A la izquierda, la Calle Mayor, la calle soportalada (a ambos lados) más larga conservada en Europa. A la, derecha la Pastelería Salinas, abierta en 1846.
En la puerta de la Pastelería Salinas, la más antigua de la ciudad y fundada en 1846, los excursionistas disfrutaron de algunos de los dulces más típicos de Alcalá. Algunos socios probaron incluso de varios de ellos, ya que Rufino y Charo no se pudieron resistir a probar primero la costrada y después las rosquillas de Alcalá. Este rato de descanso les dio fuerzas para continuar la ruta cultural y escuchar las historias de edificios como el Ayuntamiento, la Capilla del Oidor, el Corral de Comedias o el Círculo de Contribuyentes.
La última parada dentro del Casco Histórico, que no de la visita, fue la Universidad de Alcalá de Henares. Fundada en el siglo XV, este centro guarda tras sus paredes tanta cultura como anécdotas. “¿Sabíais que términos como “Gorrón” o “Ser un manta” nacieron aquí?”, preguntaba Laura, mientras contaba la historia del por qué de estas expresiones. Los visitantes pudieron además disfrutar de un paseo por los patios de su interior, que fascinaron a muchos de ellos. “¡Qué bonito este claustro! ¡Esto es una pasada”, exclamaba el socio Cándido acompañado de su mujer Agustina.
Tras este paseo por el centro, los socios subieron al autobús para – ahora sí – poner rumbo a su último destino: la exposición “El arte como terapia”, ubicada en el Centro Cultural Gilitos. Allí les recibieron José Antonio y Sonia, artistas de la muestra, para explicar sus pinturas y también sus historias personales. “Somos un grupo de afectados por el Párkinson que nos gusta pintar”, explicaba Sonia, “mantenerse distraído es una buena manera de paliar los efectos de la enfermedad”.
Los socios de Aparkam visitando la exposición de seis artistas con Párkinson «El arte como terapia»
Algunos socios, como Pepa, incluso cogieron ideas para sus clases de Manualidades al ver conchas pintadas y decoradas con mucho gusto. “¡Esto lo voy a hacer yo!”, decía la socia mientras Sonia le animaba a ponerse con ello. Las bonitas pinturas de la muestra estaban hechas con mucha precisión, algo que despertó la curiosidad de los allí presentes: “¿Cómo lográis hacer tan bien las líneas?”, preguntaba Cándido. “Cuando haces algo que te gusta la enfermedad pasa a un segundo plano, te concentras y disfrutas tanto que incluso parece que los temblores desaparecen por un rato”, explicó el artista José Antonio.
Incluso antes de que empiece a sonar la música, los socios entran a clase de Musicoterapia y empiezan a dar vueltas por la sala como buscando un ritmo. Los martes y jueves en Leganés, diferentes grupos de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson realizan esta terapia artístico-creativa con la que trabajan la expresión corporal a la vez que viven momentos de disfrute. “¿Qué habéis hecho el finde?”, comienza preguntando la musicoterapeuta y psicóloga Ángela. “Lo de siempre, en casa”, contesta el socio Jerónimo mientras mueve los dedos – como intentando chascarlos – y los pies al ritmo de la música que comienza a sonar en la sala 3 del Hotel de las Asociaciones.
“La chica del 17 de la plazuela del Tribulete, nos tiene con sus toilettes revuelta la vecindad” suena mientras la psicóloga pasa lista entre los allí presentes. “Jerónimo, Jesús, Anastasio, Manolo, Miguel… Eusebio falta”, dice Ángela. Todos ellos rápidamente empiezan a sentir la música de fondo y, además de dar vueltas, mueven los brazos al ritmo del tango. La musicoterapia tiene como fin que el paciente de Parkinson trabaje la coordinación de su cuerpo a la vez que expresa sus emociones. Y pacientes como Jesús no pueden contenerla cuando comienza Soy Minero: “Solo quiero el sonido de una taranta”, canta mientras arrastra la “a” y da las palmadas que va indicando la psicóloga.
A través de la música, se trabaja en la reeducación de la marcha de los pacientes afectados. Movimientos como el elevamiento de rodillas, las palmadas o mover el pie al compás permiten que los afectados por Párkinson combatan afecciones propias de la enfermedad como la falta de coordinación o de equilibrio. Algunos pacientes como Miguel cuentan en el aula con apoyo de una de las auxiliares de Aparkam, Daniela, quien le ayuda a mantener el equilibrio, a desplazarse desde su silla de ruedas y a no perder el ritmo de ninguna de las canciones.
Además de ejercicios con movimientos y expresión corporal, en la clase de Musicoterapia se trabaja con instrumentos. “Es la primera vez que toco esto”, espeta uno de los alumnos mientras la musicoterapeuta va repartiendo cajas de percusión o triángulos. “Siempre hay una primera vez para todo”, dice Ángela a la vez que pone Another one bites the dust de Queen. Mientras canta Freddy Mercury, los socios sentados en círculos tocan los instrumentos intentando seguir el ritmo que van marcando las palmadas de la psicóloga Ángela y la auxiliar Daniela.
“¿Qué tal, más difícil?”, pregunta la musicoterapeuta. “La mano izquierda sobre todo”, espeta el paciente Jesús. “¿Y qué hemos trabajado?”, vuelve a preguntar la terapeuta. “¡Todo! manos y pies”, acierta a responder Jesús mientras Ángela le precisa que sobre todo han “trabajado la coordinación”. Después de unos cuantos ejercicios acompañados de grandes éxitos musicales y risas como la del socio Justo de fondo, la musicoterapeuta empieza a colocar a los socios en pareja para la última actividad de la clase.
Sentados unos frente a otros, los asistentes a la clase tienen ahora que imitar los movimientos del compañero que tengan delante. Con la canción El hombre del piano de Ana Belén sonando de fondo, los socios van moviendo todo aquello que se les va ocurriendo y la música les sugiere. “Estás muy serio, ¡riéte un poco!” le espeta un compañero a Jerónimo mientras hace un paso de baile con sus brazos. En el otro extremo del aula se encuentran Miguel – sentado en su silla de ruedas – frente a la auxiliar Daniela, y juntos forman uno de los tándems más coordinados y de los que con más movimientos se atreven.
Además de en Leganés, Aparkam ofrece clases de Musicoterapia los lunes y miércoles en Alcorcón: “En esta terapia trabajamos también la atención y la memoria. Algo que, en ocasiones, puede resultar cansado para los afectados pero que gracias a la música y el componente lúdico que tiene se les hace mucho más liviano”, explica Ángela. Esta es solo una de las muchas actividades tanto terapéuticas como sanitarias que la asociación ofrece a pacientes con Párkinson. Los socios tienen más clases como fisioterapia o hidroterapia, entre otras, pero sin duda la musicoterapia es una de sus preferidas. Y es que, con la clase ya terminada, los pacientes marchan con energía, mucho ánimo y sin saber responder bien a la pregunta de qué es lo que más les gusta de la clase. “¡Todo”, responde sonriente Jesús.
En el año 2003, un grupo de personas y familiares afectados por la enfermedad de Párkinson decidió unirse para trabajar por la calidad de vida de todos aquellos afectados por este trastorno. Así nació la Asociación Párkinson APARKAM, que este 2023 celebra su vigésimo aniversario bajo el lema “20 años por ti, para ti”.
El eslogan elegido por la Junta Directiva y el Equipo Profesional,
en una reunión que tuvo lugar el pasado 26 de enero, busca poner en valor
aquellas características que definen a la asociación: la cercanía, la
profesionalidad, el apoyo mutuo, la familiaridad, la empatía, la calidad y el
compromiso, entre otras muchas más.
La Asociación Párkinson APARKAM se fundó en Alcorcón, donde se
ubica su sede, y también tiene una delegación en Leganés. De esta manera, ha
logrado convertirse en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid.
En ambos centros -gracias a un equipo humano cercano y profesional- se ofrecen servicios,
actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con
Párkinson y también sus familiares y cuidadores.
Los principales servicios dirigidos a aliviar
los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia,
Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención
psicológica, y también Quiromasajes e Hidroterapia. Además, también se ofrecen
actividades como Manualidades y Taichi. Los socios pueden disfrutar de estos
servicios en ambas sedes, tanto en Alcorcón como en Leganés.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo frecuente que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. La rehabilitación terapéutica – a través de servicios como los ofrecidos desde APARKAM – es clave para una mejora de la calidad de vida de los pacientes, así como el apoyo psicológico brindado tanto a ellos como a sus familiares.
Una fría mañana comienza en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero el cálido saludo con el que recibe el conserje Emilio muestra que dentro de este centro madrileño los usuarios encontrarán abrigo. El Centro de Asociaciones de la Salud acoge de martes a viernes distintas actividades para personas con Párkinson promovidas por la asociación Parkinson Aparkam. Fisioterapia, logopedia, manualidades e hidroterapia son los servicios que se ofrecieron el pasado jueves 12 de enero, pero hay muchas más sesiones sanitarias como Musicoterapia o terapéuticas Taichi.
Dentro del edificio, distintas salas acogen terapias llevadas a cabo por diversos profesionales, como fisioterapeuta, auxiliar, logopeda, psicóloga y trabajador social. Diana es la trabajadora social encargada de la recepción de pacientes y familias, donde encuentran información sobre servicios ofertados por la asociación y también otros “recursos específicos, como ayudas de respiro familiar o temas de incapacidades laborales”. Soledad es la psicóloga encargada de las terapias individuales y colectivas que también se ofrecen a los socios en otro despacho cercano del edificio.
La mañana da comienzo con la clase de fisioterapia impartida por las fisioterapeuta Raquel y la auxiliar Marion. Con música de fondo, ellas son las encargadas de animar a un grupo de nueve personas afectadas por el Párkinson a trabajar su psicomotricidad. Los pacientes empiezan andando en círculos para calentar, y en este día se centrarán en fortalecer la espalda. “Los dolores de espalda es de las cosas que más señalan como molestias los pacientes con Párkinson. También cuestiones como el equilibrio, la marcha o la rigidez”, explica la fisioterapeuta Raquel. Movimientos de manos, tratar de sujetar la pared o trabajar por mantener la espalda recta son solo algunos de los ejercicios que realizan.
Los socios realizan ejercicios propuestos por la fisioterapeuta para ayudar a trabajar su movilidad
Tras terminar la clase, los usuarios van a su siguiente actividad de logopedia mientras se cruzan con otros compañeros. “¡Hola José!”, entre algunos usuarios y también saludos entre familiares acompañantes. La asociación Aparkam cuenta este jueves con 5 grupos de casi diez socios cada uno, que van rotando entre las distintas actividades ofertadas. Zoraida es la logopeda encargada de recibir a los enfermos con distintos talleres estimulantes. “¿Qué día es hoy?” pregunta la logopeda. “Jueves” aciertan a responder distintos usuarios, mientras otros también cuentan que “luego toca piscina”.
Los asistentes a la clase de logopedia realizan ejercicios con un pompero
Zoraida empieza animando a mover la boca, la lengua y también a soplar con fuerza. Para esta última tarea, los participantes tienen un pompero que les ayudará a dirigir su soplido. Además de actividades de matemáticas y relacionadas con la estimulación cognitiva, también hay tiempo para hablar de qué pasa en el mundo. “Nos va a subir el sueldo el Gobierno”, dice un socio mientras ríe. Mientras hablan sobre la subida que el ejecutivo prepara para los pensionistas, trabajan el movimiento de manos y se preparan para el siguiente y último ejercicio de la clase: dibujo.
La estimulación cognitiva y motriz es clave para tratar de paliar los efectos del Párkinson, una enfermedad que se manifiesta en una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y más del 70 por ciento de las personas diagnosticadas de párkinson supera los 65 años de edad. Sin embargo, no es una enfermedad exclusivamente de personas de edad avanzada ya que el 30 por ciento de los diagnosticados es menor de 65 años.
En una sala contigua se encuentran Gloria y Pepa. Dos usuarias aficionadas a las manualidades que se juntan para dar rienda suelta a su imaginación. “A veces sale bien y otras para tirarlo, pero echas un buen rato”, explica la alumna Gloria. En la mesa tienen resplandecientes llaveros hechos de felpa de distintos colores, pero también muestran orgullosas piezas como los ángeles que hicieron para Navidad con pequeñas piñas y otros materiales teñidos por un brillante spray gris. Otra parte de los socios finalizan sus actividades en la calle Timanfaya 23 (Alcorcón), pero aún les espera fuera de esta ubicación otras clases como natación o terapia cognitiva.
Gloria y Pepa, socias de Aparkam, hacen distintos objetos en clase de manualidades
La asociación Aparkam la forman un grupo de personas y familias afectados por la enfermedad de Párkinson. Además engloba también a socios colaboradores, constituidos en asociación legalmente establecida, declarada de Utilidad Pública y sin ánimo de lucro. Desde que la asociación se fundase en 2003 su objetivo ha sido mejorar la calidad de vida de los enfermos de párkinson y sus familiares, a través de diferentes terapias impartidas por un grupo humano, profesional y altamente cualificado.
Aunque la asociación fuese fundada y ubicada en primer lugar en Alcorcón, también cuentan con una delegación en Leganés. En ambos municipios se ofertan actividades sanitarias como fisioterapia, musicoterapia, logopedia, hidroterapia o estimulación cognitiva y terapéuticas como clases de taichi a socios (pacientes y familiares) con reducidas cuotas. El ambiente familiar es clave en Aparkam, ya que desde el apoyo mutuo se trabaja por aliviar los síntomas de la enfermedad e integrarlos de la mejor manera posible en la vida de los afectados.
Es la hora de descubrir la otra cara del párkinson
Una más real, más humana, que romperá estereotipos y que ayudará a cambiar la percepción de nuestra enfermedad. Descubre la nueva campaña de la Federación Española de Párkinson para celebrar el Día Mundial del Párkinson.
¡Únete a #LaOtraCaraDelPárkinson!
Este 11 de abril, comparte en redes un vídeo con tu historia conviviendo con párkinson. ¡No olvides usar el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson! Sigue a la Asociación de personas con Parkinson Aparkam para estar al día de esta campaña y compartirla en tus redes sociales.
En Aparkam las personas son el centro de nuestra acción
Hoy 6 de abril, Azucena Balandín. directora de la Asociación Párkinson Aparkam y miembro de la Red de entidades por la salud de Alcorcón, acudió esta mañana a la reunión organizada por el Ayuntamiento de Alcorcón y la Fundación Hospital de Alcorcón.
El Ayuntamiento de Alcorcón ha organizado un espacio junto a
las asociaciones de la Salud en el Hospital de Alcorcón para comenzar a
trabajar en grupos para que las asociaciones de pacientes participen con el objetivo
de mejorar la calidad de información, atención y servicios al paciente.
Azucena conoce bien el sector de la Salud y su tejido asociativo, le abalan 19 años como directora de una entidad de pacientes. En su intervención ha identificado el valor que supone para la sociedad el papel que desarrollan las entidades de pacientes y, “que pasa en gran medida desapercibido: nuestras entidades están formadas por pacientes y familiares, conocemos de primera mano sus necesidades, tanto la de los pacientes como la de los familiares que pasan a ser cuidadores no profesionales. Eso nos convierte, por un lado, en buenos interlocutores para transmitir sus demandas y, por otro, en responsables de una labor sanitaria y social fundamental, que puede condicionar la calidad de vida de muchas personas y que llena el vacío al que no llega la sanidad pública”.
En cuanto al trabajo profesional de las entidades de pacientes, Azucena Balandín ha señalado que “Es fundamental destacar la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Nuestros equipos son equipos multidisciplinares de los ámbitos social y sanitario, muy formados y especializados: trabajadores/as sociales, psicólogos/as, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas”. La directora de la Asociación de personas con Parkinson Aparkam añadió que “cubrimos ese vacío que el sistema nacional de salud no cubre al 100% para determinadas enfermedades. Las asociaciones, además de ofrecer un espacio donde compartir las vivencias, estamos ofreciendo aquello a lo que no llega la sanidad pública y es necesario que se entienda que los servicios que se ofrecen son de gran calidad y marcan la diferencia en la vida de las personas con las que trabajamos”.
En el trabajo multidisciplinar de Aparkam, las personas están
en el centro del proceso y, “es imprescindible que nuestro sistema sanitario
incorpore a las asociaciones de pacientes”, ha subrayado Azucena. En este
sentido, la directora de Aparkam ha propuesto las siguientes líneas de acción:
Que el personal sanitario (médicos, enfermería,
auxiliares, etc.) conozcan los recursos que ofrecen nuestras entidades para que
puedan orientar a las familias. Somos sus aliados.
Necesitamos un canal de comunicación
bidireccional entre asociaciones y los servicios de salud públicos para poder
abordar las necesidades de los pacientes, de una manera más ágil.
Proponemos crear foros de trabajo por áreas
donde poder compartir necesidades, experiencias y valorar estrategias comunes.
Necesitamos protocolos de intervención por
patologías que incluyan atención primaria, especialistas y asociaciones.
Quisiéramos establecer espacios, tanto en
atención primaria como en el hospital, donde los pacientes puedan acceder a la
información sobre los recursos de las asociaciones (carteles, displays y otros
que se nos puedan ocurrir)
Y por supuesto, necesitamos mayor dotación
económica por parte de las administraciones.
En el marco de la Semana de la Salud y del Día
Mundial de las personas con Parkinson, Aparkam ha organizado, hoy 7 de
abril una sesión online en ZOOM para hablar sobre los “Síntomas, tratamiento
y calidad de vida en personas con Parkinson”. Las ponentes de esta reunión
han sido: la doctora Lydia Vela, Jefa de Neurología y experta en trastornos
del movimiento en el Hospital de Alcorcón y, Zoraida Romero, Logopeda en
Aparkam.
El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, después del Alzheimer, que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 150.000 personas padecen esta enfermedad en nuestro país.
Accede a la sesión online con la Dra. Lydia Vela y Zoraida Romero
El Parkinson es una enfermedad que con más frecuencia se da en países con mayor esperanza de vida. Es también, uno de los trastornos neurológicos que mayor crecimiento ha tenido en el mundo, tanto por el aumento de la esperanza de vida, como por los avances diagnósticos y terapéuticos que ha experimentado esta enfermedad. Sobre los nuevos fármacos, la dra. Vela la valorado positivamente el esfuerzo de la industia para seguir mejorando los medicamentos y la calidad de vida de los pacientes. En su intervención, Lydia Vela expuso la situación de diversos fármacos y anunció los ensayos clínicos que están desarrollándose actualmente, donde la colaboración de los pacientes y las asociaciones es realmente valiosa.
El neurólogo es el profesional clínico de referencia
Para la neuróloga Lydia Vela “la enfermedad de Parkinson es una enfermedad heterogénea desde el punto de vista clínico y desde el punto de vista de su evolución” Además es una enfermedad degenerativa y por tanto que progresa con el paso del tiempo.
Dra. Lydia Vela Neuróloga experta en trastornos del movimiento.
El Parkinson se caracteriza fundamentalmente por la presencia de síntomas motores como la bradicinesia o lentitud en los movimientos, el temblor de reposo y la rigidez motora, pero también son muy frecuentes los síntomas no motores como la pérdida del olfato, la depresión, la ansiedad, el estreñimiento o el dolor, entre otros.
Con respecto al tratamiento, indicó la dra. Vela que éste «se individualiza», es decir, intentamos hacer a los pacientes “un traje a medida” teniendo en cuenta factores como la gravedad de los síntomas, la edad, la actividad que realiza durante el día (trabajo, actividades sociales, responsabilidad … ) o algunos factores premórbidos.
La causa del Parkinson sigue siendo desconocida y se considera como el resultado de una combinación de factores ambientales en individuos genéticamente predispuestos, excepto en las formas hereditarias. Se han descrito más de 20 mutaciones asociadas a la Enfermedad de Parkinson que pueden explicar hasta un 30% de las formas familiares, sobre todo en aquellos que debutan con la enfermedad por debajo de los 45 años. Sin embargo el 90% de los casos son aparentemente esporádicos, en el que no existe una relación familiar, por lo que se considera una enfermedad multifactorial, en el que están involucrados diversos factores como la neuroinflamación, el estrés oxidativo, ciertas infecciones y los genes.
La importancia de la atención multidisciplinar
La logopedia es la disciplina sanitaria que se encarga del estudio, la prevención, la detección, la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento del habla, la voz, el lenguaje y la deglución. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo.
Zoraida Romero, Logopeda en Aparkam
El objetivo principal en el trabajo de la Logopedia es mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y proporcionarles estrategias para que puedan conseguirlo. Además, otros fines del logopeda son la rehabilitación del paciente, en la medida de lo posible, y el dotar de estrategias para que la persona pueda realizar sus actividades del día a día. Aunque los propósitos son muy diferentes según cada paciente.
Zoraida Romero, Logopeda de Aparkam señala que: “Lo primero que tienen que saber un paciente es que es tan importante esta terapia como cualquier otra, ya sea terapia ocupacional, fisioterapia, estimulación cognitiva o musicoterapia”
Lo que se pretende es evaluar a los
usuarios cuando llegan a la Asociación y, en función de las necesidades que
presentan, asignarles un grupo u otro. Al ser evaluados y asignados, el
paciente acude dos veces por semana a las sesiones de logopedia en grupo, y
allí realizará diferentes actividades encaminadas a abordar los síntomas que
presentan o a dotar de estrategias al afectado para que en un futuro tenga
diferentes recursos, explicó la experta durante la sesión.
Romero, durante su intervención explicó que, las técnicas que se realizan en las clases de logopedia son las respiratorias y las fonatorias. Entre ellas podemos encontrar técnicas de respiración costodiafragmática o ejercicios de control o fuerza de soplo y ejercicios de coordinación fono-respiratoria y control de intensidad vocal. de la sonoridad, del tono vocal y relajación laríngea.
Finalmente, desde Aparkam, agradecemos a los ayuntamientos de Alcorcón y Leganés, junto con el Hospital de Alcorcón, su colaboración e interés en las acciones que promueve la Asociación de personas con Parkinson Aparkam.
El próximo día 3 el Teatro José Monleón acoge la actuación de la ‘Orquesta Concertante de Madrid’ dirigida por Jose María Druet con bandas sonoras de películas míticas para todos los públicos
El ayuntamiento de Leganés organiza este evento, al que se puede asistir con invitación, dentro de la Semana de la Salud para dar visibilidad al trabajo de la Asociación Párkinson Aparkam
Un concierto de cine para hablar del párkinson. El próximo día 3 de abril, el Teatro José Monleón de Leganés (Avenida Mar Mediterráneo, 24) acoge la actuación de la ‘Orquesta Concertante de Madrid’, dirigida por Jose María Druet, que interpretará bandas sonoras de películas míticas para todos los públicos. El objetivo, además de dar a conocer esta enfermedad, la segunda neurodegenerativa con más común, es visibilizar el trabajo que realiza la Asociación Párkinson Aparkam, con sede en el municipio y en el vecino Alcorcón.
La Orquesta Concertante de Madrid es una agrupación sinfónica pop que cuenta con un equipo de más de sesenta músicos de diez nacionalidades distintas. Por otro lado, cabe destacar que, además de utilizar los clásicos instrumentos como pueden ser la viola o el contrabajo, también integra guitarras, y bajos eléctricos, baterías y muchos otros instrumentos de percusión. Interpretarán títulos para todos los gustos entre los que estarán los clásicos como ‘James Bond’, ‘Cazafantasmas’ o ‘El bueno, el feo y el malo’ hasta ‘Cantando bajo la lluvia’ o ‘Misión Imposible’.
Para asistir al concierto, que es gratuito, es necesario tener invitación que puede recogerse los lunes y miércoles por la tarde, de 18:00 a 20:00 horas; y los martes y jueves al mediodía, de 12:00 a 14:00, en las dos sedes de la Asociación. En Leganés, en el Hotel de Asociaciones calle Mayorazgo 25, 1ª planta, despacho 4 y en Alcorcón en la calle Timanfaya, 15-23 (acceso C/ Parque Grande), 2.
Los beneficios de la música
Muchos estudios afirman la conexión entre la música y el baile con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de párkinson, de hecho, la musicoterapia es uno de los servicios que ofrece la Asociación Párkinson Aparkam.
Pero no es sólo beneficiosa para personas con dolencias, sino para cualquier persona la música tiene efectos fisiológicos sobre el ritmo cardíaco, la presión arterial, el ritmo respiratorio y las funciones cognitivas. Desde relajar, hasta ayudar a la concentración, la música nos da placer, puede ayudar a la gestión de las emociones y acercarnos a ese estado que llaman felicidad. Ya lo decía el gran filósofo Friedrich Nietzsche: «La vida sin música sería un error».
La importancia de la atención psicológica en párkinson
Dado que el párkinson es una enfermedad crónica el acompañamiento es a lo largo de la evolución de la enfermedad. El objetivo fundamental es informar sobre la afectación de esta enfermedad en el área emocional, así como evaluar e iniciar tratamiento de los trastornos emocionales frecuentes tales como depresión y ansiedad, a la vez que detectar trastornos psicóticos asociados al tratamiento farmacológico, problemas del sueño y trastornos del control de impulsos. De igual modo, al ser frecuente el abandono de contactos y relaciones y la pérdida de calidad de dichas relaciones, se abordan y tratan los problemas relacionados con el deterioro de su vida familiar y social a consecuencia de su estado psicológico.
La Asociación Párkinson Aparkam aborda esta atención como prioritaria y por ello ofrece servicios de rehabilitación integral especializada en párkinson que pone especial interés en el apoyo psicológico. Por ello, tiene un apartado específico de atención a la familia para apoyar en toda el aspecto psicológico. Durante los últimos meses, este trabajo ha sido especialmente relevante, ya que las circunstancia de pandemia y falta de atención sanitaria en muchos casos, ha complicado situaciones y, a su vez, síntomas en muchas personas con esta enfermedad. Por ello, ha sido especialmente relevante el trabajo realizado con el centenar de personas de Leganés y Alcorcón que se han atendido con proyectos como ‘Atención psicológica y cognitiva a personas con párkinson”.
En concreto, se ha llevado a cabo gracias al programa “Proyectos de interés general para atender fines de interés social, en el ámbito de la Comunidad de Madrid”, que ha subvencionado esta proyecto como parte del programa Dirección General de Servicios Sociales, de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social vigente para 2021.
