Las actividades desarrolladas en abril por el Día Mundial del Párkinson

La asociación Párkinson Aparkam ha desarrollado actividades para la mejora de la calidad de vida de los afectados por la enfermedad

Las actividades desarrolladas en abril por el Día Mundial del Párkinson

A lo largo de este mes de abril, desde Asociación Párkinson Aparkam se han sucedido numerosas actividades para conmemorar el Día Mundial del Párkinson, que se celebra el día 11 de abril. Esta fecha busca reivindicar la necesidad de hacer visible la enfermedad de Párkinson, luchando por una mejora de la calidad de vida de los afectados, familiares y cuidadores.

El mismo 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, los socios y socias de Aparkam pudieron disfrutar de una excursión al Parque Polvoranca. Esta actividad buscó crear comunidad entre los afectados y ofrecer un día de ocio conjunto al margen de la enfermedad. Desde Alcorcón y Leganés, los socios de la asociación acudieron a la visita guiada con un educador del Centro Ambiental de Polvoranca.

Pedro, el educador del Centro Ambiental, comenzó la actividad con un divertido bingo con el que conocer distintas características del entorno. “¿Cuánta extensión tiene el parque? ¿Qué aves son las más comunes en la zona?”, son algunas de las preguntas que el educador lanzaba mientras los socios buscaban respuestas en sus cartones. Tras esta primera toma de contacto, la visita continuó por el huerto ecológico colectivo en el que habitantes del municipio van a criar sus propios frutos.

Además del huerto, Polvoranca guardaba otros muchos tesoros como un estanque con multitud de aves autóctonas, las cuales fueron descritas por el educador con precisión. Muchos fueron los socios curiosos que buscaron similitudes entre esta fauna del parque y la que tienen en sus pueblos, y Pedro respondía a todas y cada una de las preguntas que le iban siendo planteadas. Por último, y con un maravilloso día soleado como cómplice, disfrutamos de un almuerzo en el que pudimos pasar tiempo de calidad juntos.

Las actividades por el Día Mundial del Párkinson se extendieron a lo largo de la semana. De esta manera el día 12 de abril en Leganés se llevó a cabo la Reunión del Grupo de Ayuda Mutua, donde familiares y cuidadores pudieron compartir sus inquietudes y buscar respuestas en la psicóloga y en la trabajadora social de Aparkam. Ese mismo día, en Alcorcón, se desarrolló un Cineforum en el que se proyectó la película “Gran bola de fuego” y posteriormente hubo una tertulia entre los allí presentes.

La actividad de Cineforum también se desarrolló al siguiente día 13 de abril en Leganés. En esta misma víspera en Alcorcón se celebró la Jornada sobre Párkinson “Tratamientos en Párkinson Avanzado”. En esta charla llevada a cabo en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, la doctora Lydia Vela y el fisioterapeuta Aitor Blázquez explicaron los tratamientos más adecuados para estados avanzados de la enfermedad de Párkinson y también respondieron a las consultas de los allí presentes.

El broche final a la semana del Día Mundial del Párkinson lo pusieron las actividades lúdicas celebradas tanto en la sede de Alcorcón como en Leganés. Después de las terapias programadas para el viernes 14 de abril y de la Reunión del Grupo de Ayuda Mutua en Alcorcón, los grupos de ambos municipios pudieron disfrutar de las actuaciones del Mago Pizo y el Mago Sergio Reyes. Con sus trucos de magia y su humor, los allí presentes pasaron un agradable rato que terminó con un pequeño banquete donde poder interactuar todos juntos. 

Anexión a la campaña “Dame mi tiempo”

Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas lanzaron la campaña ‘Dame mi tiempo’. El objetivo de la misma era sensibilizar a la población con una imagen más ajustada de la realidad que viven los enfermos de Párkinson para que, de esta manera, repercuta de manera positiva en su día a día.

“En muchas ocasiones no se respetan los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”, explicó Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson. Por ello este año la campaña ha sido nombrada como “Dame mi tiempo”, y bajo el tema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’.

Nuestros socios y miembros de la Junta Directiva, Pepa y Rufino, han conformado parte de los testimonios de esta campaña. Pepa narró una situación tan cotidiana como ir a comprar, ya que según explicaba la lentitud en los movimientos que la enfermedad le provoca la sitúa en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad del Párkinson. Rufino narró cómo a veces, por los trastornos del sueño que le ocasiona la enfermedad. se queda dormido en lugares públicos. 

Tanto esta campaña como las actividades desarrolladas por Asociación Párkinson Aparkam han buscado concienciar al conjunto de la sociedad al respecto de la enfermedad de Párkinson. Y es que una sociedad formada logrará tener herramientas para entender la complejidad de la enfermedad y prestar su apoyo de la mejor manera posible.

La Federación Española de Párkinson y las asociaciones lanzan la campaña #DameMiTiempo

Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas lanzan la campaña ‘Dame mi tiempo’ con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más sensibilizada que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson y, en consecuencia, que esto repercuta de manera positiva en su día a día.

Se estima que el párkinson afecta a 8000 personas en Euskadi, más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios.

Este desconocimiento, explica Alicia Campos, directora de la Federación, “provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”.

Por ello, y bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’, la campaña ‘Dame mi tiempo’ pretende abordar la enfermedad desde una mirada larga que permita a la sociedad entender y conocer, a través de los relatos de las propias personas afectadas, cómo la falta de conocimiento impacta de manera directa en su día a día. 

El párkinson, una enfermedad más allá del imaginario colectivo

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global la población no está bien informada sobre el párkinson, lo que puede dar lugar a suposiciones erróneas. Este desconocimiento provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social. 

El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que las personas con párkinson pueden experimentar a lo largo de un mismo día. Estos cambios son imprevisibles, limitan gravemente la calidad de vida de las personas con párkinson e impactan directamente en sus relaciones sociales.

Los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas desconocidos de la enfermedad que, si se manifiestan cuando las personas con párkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta enfermedad. 

Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, protagonistas de la campaña, tienen párkinson desde hace años y, aunque el diagnóstico es común a todos/as ellos/as, la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada una de las personas es diferente.

Por ello, este año la FEP tiene un doble objetivo. Por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del párkinson a las relaciones sociales y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas afectadas.

Porque, como asegura Andrés Álvarez, presidente de la Federación: “sólo desde el respeto a los tiempos podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada”. 

Sobre la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de enfermedades neurodegenerativas. 

AODEMPER es una entidad creada por personas afectadas por Esclerosis Múltiple que, desde el año 1996, trabaja en la provincia de Ourense con profesionales del ámbito sociosanitario desarrollando un proyecto interdisciplinar con el objetivo de dar una respuesta integral a las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras y sus familias que no son cubiertas desde las Administraciones Públicas.

Colaboradores de la campaña:

La campaña se ha puesto en marcha con el apoyo de 66 asociaciones de párkinson federadas y con la colaboración de: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.

Conoce la campaña al completo en https://damemitiempo.org/ y descubre los testimonios de nuestros socios Pepa y Rufino.

Asociación Párkinson Aparkam impulsa la Jornada sobre Párkinson «Tratamientos en personas con párkinson avanzado»

La Asociación Párkinson Aparkam ha promulgado la Jornada sobre Párkinson «Tratamientos en personas con párkinson avanzado» el próximo día 13 de abril a las 17:30h en la Fundación Hospital de Alcorcón. APARKAM -con el apoyo de Laboratorios Stada– ha impulsado esta charla gratuita dentro del marco de actividades que se desarrollarán para conmemorar el Día Mundial del Párkinson, que se celebra el día 11 de abril. 

La doctora Lydia Vela, jefa de Neurología y experta en trastornos del movimiento en el Hospital de Alcorcón, y Aitor Blázquez, fisioterapeuta de APARKAM, serán los ponentes de esta charla que se llevará a cabo en el Salón de actos de la misma Fundación Hospital de Alcorcón 

Ambos expertos hablarán sobre la sintomatología de la enfermedad de Párkinson y sobre los tratamientos que mejor se adecúan a las necesidades de los afectados en estados avanzados de la enfermedad. La doctora Vela acercará a los asistentes distintos tratamientos médicos y el fisioterapeuta Blázquez detallará las terapias más efectivas.

El acceso a la jornada es libre, gratuito y dirigido a todos los públicos. Esta jornada es solo una de las distintas actividades que Asociación Párkinson Aparkam promulga por el Día del Párkinson. El mismo 11 de abril se celebrará una Excursión al Parque Polvoranca, que será gratuita para socios y socias. 

Próxima excursión a Parque Polvoranca por el Día Mundial del Párkinson

El próximo martes día 11 de abril se conmemora el Día Mundial Del Párkinson. Desde Asociación Párkinson APARKAM queremos compartir todos juntos este día y por ello hemos impulsado una Excursión al Parque Polvoranca. Contaremos con la visita guiada de un educador del Parque, quien nos mostrará áreas temáticas como el Jardín de Rocas, el Parque Botánico y el Jardín de Vegetación Madrileña.

En cada parada, el educador nos explicará diferentes aspectos ambientales que tengan que ver con el espacio que visitamos. Para finalizar, contaremos con un ágape en el merendero situado en la Laguna de Mari Pascuala donde compartiremos comida*, experiencias y un buen rato. (*Debéis de llevar algo de comida para compartir en el ágape)

Las horas previstas de salida para esta excursión a Parque Polvoranca son:

🕐Hora de salida Leganés: 9:15
🕑Hora de salida Alcorcón: 9:30

El precio será gratuito para socios y de 7 euros para no socios. Para apuntarse, en el despacho antes del 30 de marzo.