"Las dos caras del Párkinson", la enfermedad para los afectados y sus familiares

Cuando a Francisco Ansón y su mujer, María Esperanza Martínez, les dieron la noticia de que él padecía la enfermedad de Párkinson su preocupación se centró en lo mismo: su hija. “Lo primero que pensé fue en ella, pensé que vaya herencia le iba a dejar”, cuenta el socio de Aparkam desde hace más de cinco años. Aún así, tal y como explica su esposa, no era un miedo real ya que el origen de la enfermedad puede tener o no componentes genéticos y su hija no necesariamente se tiene que ver afectada en un futuro. Este lunes 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la familia, y junto a Francisco y su mujer María hablamos de “Las dos caras del Párkinson”, o cómo afecta la enfermedad tanto al paciente como a sus familiares y cuidadores.

Francisco estaba a punto prejubilarse cuando le dieron la noticia del diagnóstico. “Hace ya más de 15 años desde ese día, fui al médico del seguro de mi trabajo y él fue quien me dio la noticia, al principio me hundí”, cuenta el afectado. Antes de ponerle nombre a la enfermedad, su mujer – antigua trabajadora en un hospital y sin duda la persona que más tiempo pasa con él – llevaba tiempo sospechando que algo le ocurría a su marido. “Iba con el brazo derecho muy pegado al cuerpo y tenía síntomas de rigidez, pero en un principio se negaba a ir al médico”, cuenta María.

Pese a la negativa del afectado en un principio, la insistencia de su mujer y un episodio en el que sus manos no dejaban de temblar en un momento de enfado le dieron el impulso definitivo para aclarar el diagnóstico. “En un principio él no era partidario ni de contárselo al resto de la familia ni de acudir a ningún sitio como esta asociación”, explica su esposa. Pero fue precisamente María quien un día hablando con su quiosquero conoció Asociación Párkinson Aparkam y se lo comentó a su marido: “Al final me decidí a venir y ha sido una experiencia muy buena, porque conoces gente que al final es una prolongación de la familia y además tienes algo en que emplear la cabeza que no sea solo la enfermedad”, detalla Francisco. 

En Asociación Parkinson Aparkam, además de terapias sanitarias, se ofrecen grupos de apoyo tanto a pacientes como a familiares y cuidadores. En estas sesiones, se abordan cuestiones sobre síntomas, experiencias y emociones relacionados con el Párkinson, además de todo lo que vayan sugiriendo los participantes cada día. “La primera reunión que vine aquí cada uno expuso su caso y cuando empecé a hablar me sorprendí a mi mismo contando lo que no le había contado a nadie antes”, cuenta Francisco.

Según cuentan Francisco y su mujer, en un principio no verbalizaban nada sobre la enfermedad e intentaban que “estuviera a un lado”. Pero, tras el paso del tiempo y de hablar con su entorno de la situación gracias a la asociación, “ahora ha cambiado”.  El apoyo mutuo es clave a la hora de enfrentarse al diagnóstico del Párkinson, tal y como explica el propio socio: “Siento que la enfermedad avanza más lentamente que si estuviera solo. Yo tengo la suerte de tener la mujer y la hija que tengo y me han allanado mucho el camino”.

María por su parte además cuenta con el apoyo de sus hermanos en la actualidad, y en un primer momento con la que fue su compañera de trabajo Catalina. “Hace poco que ha fallecido, pero con ella hablaba mucho de la enfermedad ya que la veía a diario”, explica la esposa. Aunque el diagnóstico, según cuenta, se viva en ocasiones “con bajón” hay que “aprender a vivir el día a día”. Una premisa que su marido Francisco también lleva por bandera: “Hay que afrontarlo con serenidad y sobre todo tirar para adelante”, afirma el socio.