¡Ya está aquí el cofre secreto! Se trata de una iniciativa comunitaria llamada ‘Comparte tu Fortaleza’, en la que un cofre secreto se va desplazando entre las diversas asociaciones.
El cofre ha llegado a nuestras manos desde la Asociación Alcohólicos Anónimos de Abstinencia y ahora mismo se encuentra con nosotros, Asociación Párkinson Aparkam, desde el 4 hasta el 15 de noviembre.
El objetivo de este proyecto es compartir en comunidad la fortaleza personal de los pacientes de cada asociación que participe.
Queremos dar las gracias al Grupo Multidisciplinar para el Cuidado de la Salud Mental de Leganés, por desarrollar esta iniciativa que, sin duda, ayudará a muchos pacientes.
El pasado viernes 23 de junio fue un día muy completo lleno de celebración y aniversarios en Asociación Párkinson Aparkam. Tras la actividad “Juntos al mismo ritmo” del pasado 16 de junio, la entidad ha querido seguir celebrando junto a sus socias y socias una fecha tan especial como la de su 20 aniversario. Para ello, por la mañana se celebró una fiesta en cada una de las sedes.
Esta fiesta, celebrada de 11h a 13h tanto en la sede de Alcorcón como en la de Leganés, buscaba que los socios y socias pasaran un rato de ocio más allá de la enfermedad. Para ello, y gracias al apoyo indispensable del equipo conformado por las trabajadoras de Aparkam, se desarrollaron juegos, distintas pruebas y finalmente un picoteo con música que animó a bailar a muchos de los allí presentes
Los socios y socias de Aparkam pudieron así celebrar el 20 aniversario de la asociación y, pese a que se hicieron dos fiestas paralelas en cada una de las sedes, se trató de conectar a todos los participantes de la entidad para poder celebrar juntos. De esta manera, todas las personas presentes pudieron comunicarse con sus compañeros de la otra sede a través de una llamada de Zoom.
Por la tarde las celebraciones continuaban, aunque en este caso no fueron las de Aparkam, sino las de uno de sus colaboradores más cercanos: Intu Xanadú. Este centro de ocio y restauración referente en la Comunidad de Madrid también celebra su 20 aniversario en este año 2023.
Intu Xanadú lleva años colaborando en la elaboración del Calendario Solidario de Asociación Párkinson Aparkam, y también quiso que nuestra entidad fuera parte protagonista de su celebración. Durante toda la tarde del día 23, se ubicó a lo largo del centro comercial numerosos puestos con diferentes experiencias (sorteo de regalos, plantación de frutos, regalo de algodón de azúcar…) e hizo a Aparkam beneficiario de la recaudación obtenida en el puesto que pusieron de manualidades.
El pasado viernes 16 de junio los socios y socias de la Asociación Parkinson Aparkam se reunieron en la Plaza Comunidad de Madrid (Leganés) para bailar y celebrar el 20 aniversario de la asociación. La actividad “Juntos al mismo ritmo”, llevada a cabo con el apoyo de la Escuela ArteFusión de Leganés, reunió a numerosas personas que disfrutaron de clases de Zumba y Taichi de manera totalmente gratuita.
Bajo un caluroso sol de junio, los socios y socias se reunieron para pasar un día de disfrute mucho más allá de la enfermedad de Párkinson. El evento comenzó con Pepa -nueva presidente de Aparkam- pronunciando unas palabras de agradecimiento a todo el equipo de la asociación y explicando a todos los allí presentes la labor que desde la entidad se ha realizado a lo largo de todos estos años. Desde el año 2003 en Alcorcón y 2006 en Leganés, Aparkam ha trabajado por ofrecer diferentes terapias que buscan aliviar los síntomas del Párkinson e integrar la enfermedad de la mejor forma posible en las vidas de los afectados.
Después de esta breve presentación, la música comenzó a sonar y con ella los allí presentes empezaron a moverse al ritmo. La encargada de la primera clase fue Raquel, profesora de ArteFusión, quien con su energía y alegría puso a bailar hasta a los más rezagados. En la plaza – ahora convertida en pista de baile – personas de distinto tipo de edades comenzaron a seguir los pasos que iba marcando la profesora. Daddy Yankee y su música fue uno de los artistas que más animaron a la gente a bailar y a soltar su cuerpo con una sonrisa.
Tras la clase de Zumba, se hizo un breve receso para poder tomar fuerzas con las bebidas y los abanicos que la asociación proporcionó para hacer frente a este día de calor. Con las pilas cargadas, pero a un ritmo más tranquilo después de la animada clase de Zumba, el profesor de Taichi César enseñó a los participantes técnicas para fortalecer el cuerpo y relajar. Con música oriental de fondo, los socios y socias comenzaron a dejarse llevar por la armonía de este arte marcial chino.
Para terminar, la presidenta Pepa volvió a pronunciar unas palabras de agradecimiento a los allí presentes. Además de resaltar el buen rato que habían pasado, también quiso aprovechar la ocasión para reivindicar la necesidad de apoyar a quienes viven con la enfermedad de Párkinson y a sus familias. Por último también quiso alzar la voz por la necesidad de la investigación para obtener avances en el diagnóstico. “En cada paso que hemos dado hoy, hemos reivindicado la importancia de la investigación médica y científica en esta batalla”, dijo Pepa.
El pasado 8 de junio la Asociación Párkinson Aparkam tuvo su Asamblea General de Socios, en la que se renovó la Junta Directiva de la entidad. Este evento era de asistencia obligatoria para todos los socios y socias, ya que todos ellos son parte fundamental en la toma de decisiones y futuro de la asociación.
Tras la dimisión de alguno de los miembros de la anterior junta por motivos personales, además del cumpliento del mandato de otros de ellos, los socios y socias votaron de manera presencial a las personas que compondrán la Junta directiva durante los próximos años. El resultado de estas votaciones fue el siguiente:
Presidenta: Pepa
Vicepresidente: José Luis
Secretario: Cándido
Tesorero: Rufino
Delegada de Leganés y vocal: Pilar
Vocales: Gloria y Enrique
Los miembros salientes fueron José Luis Díaz Rodríguez (presidente en funciones), Emilio Rodríguez López (anterior presidente), Mª Mar Maestro García-Donas (vocal) y Pedro Balandín Díaz (vocal). Desde Aparkam se agradeció el apoyo inestimable de todas las personas que anteriormente han compuesto la Junta, ya que su dedicación ha hecho que la asociación continúe prestando apoyo y trabajando por mejorar la calidad de vida de los enfermos de Párkinson.
Además, en esta Asamblea General de Socios se trataron otros temas como la Memoria de Actividades del ejercicio 2022, el Calendario Solidario, se aportó información sobre los carnets de socios, y también tuvo lugar un espacio de ruegos y preguntas.
Pedro Balandín (79 años) lleva más de veinte años conviviendo con la enfermedad de Párkinson. Antes de que se detectaran, tanto él como sus compañeros de trabajo, llevaban tiempo sospechando que algo ocurría porque “hacía cosas raras”. “Se me olvidaba todo, no recordaba bien qué había hecho antes y eso que siempre he tenido una gran memoria”, cuenta Pedro. Con estos síntomas y muchas dudas, finalmente el socio fundador de Aparkam acudió a su médico de cabecera y ella fue quien le dio el diagnóstico definitivo de la enfermedad.
“En un principio me lo tomé bien, pero tanto mi esposa – que siempre me animó durante el proceso – como yo pensábamos que tenía que ir a una asociación”, comenta Pedro. Aunque él vivía en Alcorcón, empezó a acudir a una asociación de Párkinson de Móstoles, hasta que un día un compañero de su misma localidad tuvo un problema físico que le impedía acudir hasta allí. “En ese momento, con 7 o 8 compañeros que también vivían en mi ciudad, pensamos en hacer una asociación en Alcorcón”, explica.
Fue en 2003 cuando Pedro Balandín fundó Asociación Párkinson Aparkam en Alcorcón, con el apoyo imprescindible tanto de sus familiares como de voluntarios colaboradores. “Mi mujer fue quien ‘me pinchó’ para que lo echase a andar, sin ella no lo habría llegado a hacer. También se ofrecieron voluntarios para echarlo a andar: mis hijos, hijos de otros socios, una compañera de mi mujer que estudiaba psicología…”, explica Pedro. En este primer año, y con la ayuda incondicional del concejal de salud en esos momentos, lograron la cesión de un espacio en el municipio y gracias al trabajo voluntario comenzaron las terapias.
Un año después, y con la asociación ya oficialmente constituida, los trabajadores dejaron de trabajar de manera gratuita y se profesionalizaron los recursos. “Empezamos con logopedia, psicología y otras terapias, pero a partir de entonces ofrecimos otras muchas más como hidroterapia o musicoterapia”, narra el socio fundador. La Asociación Párkinson Aparkam trabajó desde sus inicios por la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Párkinson, ofreciendo un apoyo mutuo que también contaba con los familiares y cuidadores de los afectados.
En 2006, y tras detectar las necesidades de los afectados por Párkinson del sur de Madrid, el equipo de Aparkam valoró la opción de abrir otra sede en el municipio anexo. “Había muchos socios y socias de Leganés, así que decidimos abrir allí otra sede y seguir ofreciendo nuestro apoyo a todos aquellos que lo necesitaban”, explica Pedro. Desde su fundación, Aparkam lleva 20 años luchando por los afectados de esta enfermedad crónica, cuya prevalencia se ha duplicado en los últimos años.
Aunque el Párkinson es una afección neurodegenerativa, las terapias hacen que los pacientes alivien y retrasen los síntomas de la enfermedad. En el vigésimo aniversario de la asociación, su socio fundador explica que “todos estos años me ha producido una satisfacción enorme poder ayudar a la gente dentro de nuestras posibilidades”. Para él, es clave y “toda una satisfacción sentir que eres útil todavía”, explica Pedro.
A lo largo de este mes de abril, desde Asociación Párkinson Aparkam se han sucedido numerosas actividades para conmemorar el Día Mundial del Párkinson, que se celebra el día 11 de abril. Esta fecha busca reivindicar la necesidad de hacer visible la enfermedad de Párkinson, luchando por una mejora de la calidad de vida de los afectados, familiares y cuidadores.
El mismo 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, los socios y socias de Aparkam pudieron disfrutar de una excursión al Parque Polvoranca. Esta actividad buscó crear comunidad entre los afectados y ofrecer un día de ocio conjunto al margen de la enfermedad. Desde Alcorcón y Leganés, los socios de la asociación acudieron a la visita guiada con un educador del Centro Ambiental de Polvoranca.
Excursión conjunta al Parque Polvoranca por el Día Mundial del Párkinson
Pedro, el educador del Centro Ambiental, comenzó la actividad con un divertido bingo con el que conocer distintas características del entorno. “¿Cuánta extensión tiene el parque? ¿Qué aves son las más comunes en la zona?”, son algunas de las preguntas que el educador lanzaba mientras los socios buscaban respuestas en sus cartones. Tras esta primera toma de contacto, la visita continuó por el huerto ecológico colectivo en el que habitantes del municipio van a criar sus propios frutos.
Además del huerto, Polvoranca guardaba otros muchos tesoros como un estanque con multitud de aves autóctonas, las cuales fueron descritas por el educador con precisión. Muchos fueron los socios curiosos que buscaron similitudes entre esta fauna del parque y la que tienen en sus pueblos, y Pedro respondía a todas y cada una de las preguntas que le iban siendo planteadas. Por último, y con un maravilloso día soleado como cómplice, disfrutamos de un almuerzo en el que pudimos pasar tiempo de calidad juntos.
Jornada sobre Párkinson «Tratamientos en Párkinson Avanzado»
Las actividades por el Día Mundial del Párkinson se extendieron a lo largo de la semana. De esta manera el día 12 de abril en Leganés se llevó a cabo la Reunión del Grupo de Ayuda Mutua, donde familiares y cuidadores pudieron compartir sus inquietudes y buscar respuestas en la psicóloga y en la trabajadora social de Aparkam. Ese mismo día, en Alcorcón, se desarrolló un Cineforum en el que se proyectó la película “Gran bola de fuego” y posteriormente hubo una tertulia entre los allí presentes.
La actividad de Cineforum también se desarrolló al siguiente día 13 de abril en Leganés. En esta misma víspera en Alcorcón se celebró la Jornada sobre Párkinson “Tratamientos en Párkinson Avanzado”. En esta charla llevada a cabo en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, la doctora Lydia Vela y el fisioterapeuta Aitor Blázquez explicaron los tratamientos más adecuados para estados avanzados de la enfermedad de Párkinson y también respondieron a las consultas de los allí presentes.
El broche final a la semana del Día Mundial del Párkinson lo pusieron las actividades lúdicas celebradas tanto en la sede de Alcorcón como en Leganés. Después de las terapias programadas para el viernes 14 de abril y de la Reunión del Grupo de Ayuda Mutua en Alcorcón, los grupos de ambos municipios pudieron disfrutar de las actuaciones del Mago Pizo y el Mago Sergio Reyes. Con sus trucos de magia y su humor, los allí presentes pasaron un agradable rato que terminó con un pequeño banquete donde poder interactuar todos juntos.
Anexión a la campaña “Dame mi tiempo”
Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas lanzaron la campaña ‘Dame mi tiempo’. El objetivo de la misma era sensibilizar a la población con una imagen más ajustada de la realidad que viven los enfermos de Párkinson para que, de esta manera, repercuta de manera positiva en su día a día.
“En muchas ocasiones no se respetan los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”, explicó Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson. Por ello este año la campaña ha sido nombrada como “Dame mi tiempo”, y bajo el tema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’.
Nuestros socios y miembros de la Junta Directiva, Pepa y Rufino, han conformado parte de los testimonios de esta campaña. Pepa narró una situación tan cotidiana como ir a comprar, ya que según explicaba la lentitud en los movimientos que la enfermedad le provoca la sitúa en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad del Párkinson. Rufino narró cómo a veces, por los trastornos del sueño que le ocasiona la enfermedad. se queda dormido en lugares públicos.
Tanto esta campaña como las actividades desarrolladas por Asociación Párkinson Aparkam han buscado concienciar al conjunto de la sociedad al respecto de la enfermedad de Párkinson. Y es que una sociedad formada logrará tener herramientas para entender la complejidad de la enfermedad y prestar su apoyo de la mejor manera posible.
«Paciencia», es la primera palabra que se le viene a la mente a Pilar cuando se le pregunta por qué cualidad debe de tener un cuidador que se enfrente a la enfermedad de Párkinson de un familiar o allegado. Pilar Garrido es la mujer del socio Rufino del Monte, diagnosticado con la enfermedad de Párkinson desde hace más de cuatro años.
Pilar es también socia de Aparkam, y señala que a ella «la asociación que no me la quiten». Según detalla esta afectada, el trabajo terapéutico ofrecido desde Aparkam le ha ayudado tanto a su marido a paliar los síntomas de la enfermedad como a ella para «sentirse comprendida y ver que no estás sola».
Conoce más sobre Pilar Garrido y su papel como cuidadora en la siguiente entrevista:
Acabamos la Semana de la Salud 2023 en Alcorcón y Leganés agradecidos y llenos de experiencias con las que no hemos dejado de aprender. Del 23 al 31 de marzo en Alcorcón y del 23 al 29 de marzo en Leganés, se han sucedido numerosas actividades desarrolladas desde los Ayuntamientos, además de por entidades y asociaciones de ambos municipios.
El motivo de la celebración de esta semana es conmemorar la importancia del cuidado de la salud en todos sus ámbitos: tanto físicos como mentales. Por ello, desde Aparkam se han impulsado talleres como “Cuidando al Cuidador” o la “La salud mental, una prioridad para todos”, en la que se ha tratado de ofrecer herramientas a aquellos afectados, familiares y cuidadores por distintas enfermedades.
Agradecer a las diferentes entidades por el apoyo mutuo para el desarrollo de las actividades, y los ayuntamientos de Alcorcón y Leganés por la iniciativa. A continuación, os contamos los eventos impulsados desde Aparkam.
“Leganés, generando salud”
Sábado 25 de marzo. 11:00 a 14:00h. Salud en La Plaza. Salud MunicipalLugar: Plaza Mayor Leganés. Mesas informativas y actividades de distintas Asociaciones del Consejo Sectorial de Salud y entidades de Leganés:
Martes 28 de marzo. Taller Taichi inclusivo. Lugar: Hotel de Asociaciones. Primera planta. Taller 5-6. C/ Mayorazgo, 25. Jornada de puertas abiertas a esta terapia artística, dirigida a todo tipo de públicos. El Taichi es un arte marcial desarrollado en china que se cuenta entre las artes marciales más practicadas. La clase está adaptada a personas con diferentes afecciones físicas o cognitivas, como nuestras personas asociadas con Párkinson, ya que esta población obtiene grandes beneficios tanto físicos como mentales.
Miércoles 29 de marzo. Taller sobre salud mental ‘La salud mental: una prioridad para todos’. Asociaciones de la Mesa Técnica de Salud y Consumo. Hospital Universitario José Germain. Lugar: Salón de Plenos Junta de Distrito de Zarzaquemada. Edificio Ramiro de Maeztu. C/Mayorazgo, 25. Muchas patologías afectan a la salud física pero es importante cuidar también de la salud mental ya que se puede ver muy mermada por los procesos sufridos. Taller orientado a proporcionar pautas para afrontar el desanimo, la ansiedad y el estrés que contó con la participación de Asociaciones del Consejo Sectorial de Salud y Consumo y del Hospital Universitario José Germain.
“Juntas Hacemos Salud” en Alcorcón
Viernes 24 de marzo. Marcha de la Red de Entidades por la Salud de Alcorcón. Acto de Inauguración de la Semana de la Salud. Lugar: Polideportivo Los Cantos y hasta Pza del Ayuntamiento. La marcha estuvo amenizada por el grupo de BATUCADA del IES Jorge Guillén. «Equipo Médula” del Programa de Aprendizaje y Servicios y el Centro de Transfusiones Comunidad de Madrid.
Jueves 30 de marzo. Taller Cuidando al Cuidador. Lugar: Centro Municipal de Asociaciones de Salud. C/ Timanfaya, 15-23. Con la participación de Asociación Párkinson Aparkam, Alois Alzheimer, ANPSA y PROTGD.
El próximo martes día 11 de abril se conmemora el Día Mundial Del Párkinson. Desde Asociación Párkinson APARKAM queremos compartir todos juntos este día y por ello hemos impulsado una Excursión al Parque Polvoranca. Contaremos con la visita guiada de un educador del Parque, quien nos mostrará áreas temáticas como el Jardín de Rocas, el Parque Botánico y el Jardín de Vegetación Madrileña.
En cada parada, el educador nos explicará diferentes aspectos ambientales que tengan que ver con el espacio que visitamos. Para finalizar, contaremos con un ágape en el merendero situado en la Laguna de Mari Pascuala donde compartiremos comida*, experiencias y un buen rato. (*Debéis de llevar algo de comida para compartir en el ágape)
Las horas previstas de salida para esta excursión a Parque Polvoranca son:
🕐Hora de salida Leganés: 9:15 🕑Hora de salida Alcorcón: 9:30
El precio será gratuito para socios y de 7 euros para no socios. Para apuntarse, en el despacho antes del 30 de marzo.
Empática y didáctica en todas sus respuestas, Azucena Balandín cuenta con años de experiencia como directora en la Asociación Párkinson Aparkam. Tal y como se deduce en su manera de comunicar, ella es una mujer que se ha hecho a sí misma y que aún sigue luchando por una equidad real dentro del sector social. “Todavía queda mucho camino en la profesión, aún somos nosotras quiénes seguimos conciliando y quienes llevamos el peso de los cuidados”, explica.
Al respecto de los cuidados, para Azucena es algo real y latente que todavía son las mujeres quienes cargan con el rol de cuidadoras. “Las mujeres tienen una mayor sobrecarga y de hecho suelen pedir mucho el recurso de ayuda mutua”, detalla. Para poder llevar a una equidad efectiva, dentro de Aparkam se ha desarrollado un Plan de Igualdad. “Este plan está basado sobre todo en la formación, consideramos que a través de sesiones o talleres se puede trabajar por la igualdad de una manera efectiva”, explica la directora.
Conoce más acerca de Azucena Balandín, directora Aparkam, y su trabajo en el siguiente vídeo:
