Párkinson en tiempos del coronavirus

Mantener rutinas y terapias es una de las principales recomendaciones durante este periodo de confinamiento en casa

En el domicilio, “es recomendable continuar con rutinas o actividades que se podrían estar realizando en la asociación de pacientes”, subraya un documento de la Sociedad Española de Neurología (SEN) dedicado a pacientes con párkinson y otros trastornos del movimiento a raíz de la expansión de la pandemia de coronavirus. Hay que subrayar que desde la Asociación Párkinson Aparkam, se están distribuyendo documentos de rehabilitación integral con ejercicios y rutinas para dar continuidad a las terápias de logopedia, fisioterapia, musicoterapia, estimulación cognitiva y psicología (semana 1 y 2 / semana 3). Y se han puesto en marcha sesiones virtuales para seguir con la rehabilitación integral a distancia.

En el documento compartido por la doctora Lydia Vela, jefa de Unidad de Neurología del Hospital Fundación Alcorcón y neuróloga de muchos de los usuarios de la Asociación Párkinson Aparkam, se aconseja “disponer en el domicilio siempre una nota con la información sobre el tratamiento así como la tarjeta sanitaria”.

En cualquier caso, desde el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN subrayan que “no hay evidencia de un mayor riesgo de sufrir la infección por el COVID-19 en estos pacientes”. Del mismo modo, apuntan que “no hay evidencia de que los tratamientos utilizados para la enfermedad de Parkinson produzcan un incremento del riesgo de desarrollar la infección”.

Así mismo, con respecto a la asistencia a consultas de neurología o citas programadas, “la recomendación es ponerse en contacto con el centro para preguntar al respecto”. En personas mayores, al ser grupo de riesgo, es importante evitar consultas, “a no ser que sea estrictamente necesario”. La Sociedad Española de Neurología señala que “pueden solventarse en algunos casos como consultas telefónicas”.

Otros documentos con recomendaciones sencillas orientadas a pacientes y compartidos por la doctora Vela son los elaborados por las siguientes entidades (haz clic en los enlaces para acceder a su contenido):

• Fundación Curemos el Párkinson
• Federación Española de Párkinson
• Parkinson´s Foundation
• Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional

Por su parte, el doctor Javier Pagonabarraga, neurólogo especialista en trastornos del movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona, ha realizado el siguiente vídeo sobre COVID-19 para pacientes con párkinson:

Manifiesto del Día Mundial del Párkinson 2020

La directora de Asociación Párkinson Aparkam, Azucena Balandín, lee el manifiesto que comparte la Federación Española de Párkinson para celebrar el Día Mundial del Párkinson 2020. Un día en el que queremos hablar de síntomas que son las señales invisibles del párkinson. Señales que están ahí, pero que no se ven, no se conocen. Señales como los trastornos del sueño, los problemas del habla o las alteraciones de la escritura.

Día Mundial del Párkinson: señales invisibles más allá del temblor

El confinamiento nos obliga este año a celebrar el aniversario del doctor James Parkinson metidos en casa

El 11 de abril se celebra un año más el Día Mundial del Párkinson, pero esta vez es diferente para todos los enfermos, familiares y terapeutas. Ahora solo pueden recordar el aniversario del doctor James Parkinson, el descubridor de la enfermedad, desde sus casas, sin poder salir a la calle para realizar campañas de concienciación como harían en pasados años por estas fechas. Se calcula que más de 18.000 personas diagnosticadas con Párkinson en toda la Comunidad de Madrid y 160.000 en España. Y todas ellas necesitan, en un grado u otro, seguir terapias de rehabilitación que ayuden a llevar una mayor calidad de vida, pero debido al estado de alarma no pueden acudir a sus sesiones habituales.

Para solventar esta carencia sobrevenida, la Asociación Párkinson Aparkam se ha movilizado para que sus usuarios puedan seguir en la medida de lo posible con sus terapias desde casa. Sus profesionales de rehabilitación integral elaboran y distribuyen documentos con ejercicios y rutinas para cubrir sus necesidades en áreas como logopedia, fisioterapia, musicoterapia, estimulación cognitiva o psicología (semana 1 y 2 / semana 3). Y en breve, se pondrán en marcha talleres virtuales para seguir con la rehabilitación integral a distancia.

Los otros síntomas

En este contexto de confinamiento, la Federación Española de Párkinson promueve la campaña Señales Invisibles, con el objetivo de hacer visible los síntomas más desconocidos de la enfermedad. A esta iniciativa se ha sumado la Asociación Párkinson Aparkam. Celebran de esta forma el Día Mundial del Párkinson, una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de siete millones de personas en todo el mundo. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un 10 por ciento de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años. El temblor es el aspecto más conocido del párkinson, sin embargo, se desarrollan muchos otros síntomas, en ocasiones desconocidos. Estos síntomas son las señales invisibles del párkinson. Así sucede con los trastornos del sueño, trastornos afectivos o la depresión.

Además, la enfermedad de Parkinson puede generar problemas de comunicación como alteraciones del habla o de la escritura y rigidez facial. Problemas de comunicación que ponen a la persona en una situación de vulnerabilidad. La campaña de este año busca un mayor conocimiento de la enfermedad de Parkinson para impulsar la inclusión social, laboral y familiar de las personas con esta enfermedad.

Muchas entidades y empresas como la Asociación Párkinson Aparkam se han unido a la campaña Señales Invisibles. A través de la omisión de letras de logotipos, textos y publicaciones se pretende concienciar sobre los síntomas invisibles de la enfermedad, con especial hincapié en los problemas de la comunicación. La omisión de letras es un reflejo de los problemas de comunicación que produce el párkinson. Pero entre todos podemos vencer el miedo a no expresarse bien.

La Asociación Párkinson Aparkam se creó en el año 2003 y ya se ha convertido en referencia para la zona sur de la Comunidad de Madrid. Tenemos dos sedes, una en Alcorcón y otra Leganés. En ambos centros ofrecemos servicios, actividades y una atención interdisciplinar completa para las personas con Párkinson y también para sus familiares y cuidadores. El objetivo es mejorar la calidad de vida de todos ellos. Y lo hacemos gracias a un excelente equipo humano. De hecho, Aparkam es una familia en la que también se ofrecen alternativas de ocio y entretenimiento. Las principales actividades dirigidas a aliviar los síntomas con la Rehabilitación Terapéutica Integral son: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, además de Quiromasajes e Hidroterapia.

La Enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo y lentamente progresivo que afecta a las zonas del sistema nervioso central encargadas de controlar los actos motores. En el cerebro de las personas con enfermedad de Párkinson se ha detectado la degeneración progresiva de las células encargadas de sintetizar la dopamina. Esta sustancia es fundamental para la ejecución correcta de los actos motores. La menor producción de dopamina produce una lentificación de los movimientos que afecta a los músculos del cuerpo. Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson. Los síntomas de la enfermedad de Párkinson se manifiestan una vez se produce una importante pérdida de las neuronas encargadas de controlar y coordinar los movimientos y el tono muscular.